健康教育

患者故事

病例分享 | 从中枢复发到持续完全缓解：一位超高危淋巴瘤患者的重生之路
有些患者的病情复杂到让人几乎看不到出口。黄先生（化名）是一位64岁的男性患者。最初，他只是因为尿频、尿急、夜尿增多就诊，谁也没有想到，隐藏在前列腺区域的并不是普通泌尿系统疾病，而是一种高度侵袭性的血液肿…
从误诊淋巴瘤到确诊罕见病，今秋9月少年如期升学——绿茵场上，向阳奔跑
2023年秋天，来自河北的10岁男孩晨晨（化名）因一次感冒意外发现颅内占位，病理确诊弥漫大B细胞淋巴瘤。化疗初期见效，却因肝功能损伤被迫中断；保肝近两月后重启化疗，病灶反见进展，外院建议自体造血干细胞移植。…
13岁少女确诊白血病，CAR-T桥接二次移植后五年——如今，她坐在教室里为梦想不懈努力
2026年7月，宁宁（化名）再次来到北京，做移植后五年大查。重庆到北京，一千多公里的路，她已经数不清往返了多少趟，但每一次抵达，心情都比上一次松快一些。回想2018年，13岁的她确诊急性B淋巴细胞白血病伴FLT3-ITD…
65岁确诊淋巴瘤，复发再进展、两次CAR-T——如今他再次握起球拍，挥出生命回旋球
2026年盛夏，67岁的老陈（化名）正对着回球网稳稳挥拍——身高1米84、体重140多斤的他，每天坚持体能训练，击球节奏沉稳有力。然而一年半前，他还是一位坐着轮椅被推进北京博仁医院、瘦到只剩110斤、连说话都提不起力…
六年、十余种治疗路径、多次细胞治疗：她说，相信才能看到希望
2020年，41岁的王女士（化名）被确诊为滤泡性淋巴瘤3A级、Ⅳ期，并伴骨髓受累。一线治疗曾让病灶明显缓解，但很快再度进展。此后几年，临床试验、靶向与免疫联合治疗、化疗、抗体治疗、放疗以及多次CAR-T治疗轮番上阵…
B急淋CAR-T后完全缓解近9年，他用双手帮助了数千人：“如果我活下来，就要帮很多人”
“你坚持最久的一件事，是多久？”有人说三年，有人说五年。而有一个人，每个月都去几家医院，为素不相识的人公益推拿正骨——这一件事，他坚持了九年。他是医生，也是志愿者，更是一位从绝望走向新生的血液病患者。20…
从3岁到13岁，两次复发、两次移植，十年抗白少年即将重返校园
在近日由北京市红十字会主办的“携手京津冀·共圆彩虹梦”活动现场，13岁的白血病康复小少年乐乐（化名）与为他捐献造血干细胞的供者叔叔深情相拥，这一幕令在场众人无不动容。这感人的重逢，背后是长达十年的抗白之…
5岁男孩勇战高危淋巴瘤，化疗联合免疫靶向治疗成功CR！
2025年10月，5岁的叮叮（化名）因持续低烧不退就医，确诊伯基特淋巴瘤（Ⅲ期高危组），基因检测提示存在TP53突变及MYC、ID3、GNA13等多个肿瘤突变基因。他在天津一家医院完成4个疗程化疗后，病情依旧无法达到完全缓解…
治疗不分国界，年龄没有界限，CAR-T 、移植护航更多患者重获新生
五月风光正好，暖意漫拂人间。与病魔并肩博弈，为健康倾心护航，无数动人的康复故事在此续写。佳音频传，暖意长存，我们始终守护每一份向往美好的初心。♥ T急淋国际患友，CAR-T桥接二次移植后顺利CR来自国外的急性T…
从绝望到重生：65岁极重型再障合并PNH老人的200天“补体”奇迹
极重型再生障碍性贫血合并阵发性睡眠性血红蛋白尿综合征（VSAA-PNH综合征）属于高危血液系统重叠疾病，兼具重度骨髓造血衰竭与顽固性血管内溶血，尤其是合并胆囊结石及梗阻性黄疸时，患者血小板极低、外科干预风险极…
花甲抗白闯ICU，移植重生五载｜从枯木到逢春，我跨过临床治愈线
在血液病治疗中，五年无病生存被视为临床治愈的重要里程碑。对于一位62岁、化疗未缓解、曾住进ICU的急性髓系白血病（AML）患者而言，跨越这道关口，更是一场来之不易的生命奇迹。在北京博仁医院接受半相合造血干细胞…
T淋母少年北上求医终获CR，父亲化身“研究型家长”，用坚持守护希望
2025年1月，15岁的江苏少年小昊（化名）被确诊为T淋巴母细胞淋巴瘤。在外院初步完成4个疗程化疗后，为寻求更规范、更精准的后续治疗，帮助孩子彻底战胜病魔，一家人不远千里，从江苏慕名来到北京博仁医院儿童血液/肿…
CD7 CAR-T攻坚复发/难治急性白血病，为患者带来治疗希望！
复发/难治性急性白血病（R/R AL）是血液科临床治疗中的一大难题，常规治疗手段疗效有限，患者预后往往不容乐观，而CAR-T细胞免疫治疗的出现，为患者打开了新的治疗窗口。其中CD7抗原在T系白血病细胞上高度表达，成为…
9岁女孩罹患高危淋巴瘤/白血病，北上精准求医CR迎新生
马年新春，千家万户皆赴归途、阖家团圆，而来自河南的芒果（化名）一家，却在北京度过了这段意义非凡的时光。2025年4月，9岁的芒果在外院确诊T淋巴母细胞淋巴瘤/白血病，几经考量一家人毅然选择前往北京博仁医院，寻…
博仁最高龄再障移植患者顺利出仓！十六载抗病路，终迎新生曙光
2009年，家住北京的张叔叔（化名）意外确诊再生障碍性贫血伴PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿症）。此后，他在北京一家医院规律就诊，遵医嘱服药复查，病情长期稳定。然而，2025年8月，张叔叔的病情急剧恶化，医生告知造…
突破罕见病诊疗瓶颈！7岁男孩患混合表型淋巴瘤/白血病，博仁医院创新诊疗助其重获新生
2024年5月，7岁的小乐（化名）在外院被确诊为T淋巴母细胞淋巴瘤/白血病伴髓系表达（IV期CNS1）。然而，经过多次规范化疗后，他的疾病始终不能达到缓解，治疗陷入绝境。2024年11月，当地医生约请张永红教授会诊后，为…
急髓白血病化疗基因难转阴，CIK免疫治疗破僵局！CR三年奔赴新生
2021年9月，49岁的全职妈妈于姐（化名）正全力陪伴高三儿子冲刺高考，一份急性髓系白血病M2型（伴CBFβ-MYH11融合基因阳性）的诊断书，骤然打破了生活的平静。在本地医院历经多轮化疗，关键的融合基因始终未能转阴，…
症状多“伪装”，临床易漏诊，揭秘“狡猾”血液病不为人知的诊疗真相！
在疑难血液病的诊疗过程中，一些罕见疾病常常 “伪装” 成常见病症，极易引发漏诊，不仅让患者的求医之路充满波折，更是承受着身心双重折磨。本文将分享一例被漏诊多年、最终得以确诊的阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PN…
76岁勇闯年龄禁区！博仁完成国内罕见高龄白血病移植，谱写生命奇迹
2025年12月5日，历经36天的移植仓生活，来自陕西西安76岁的萧奶奶（化名）坐在轮椅上，由医护人员缓缓推出移植仓。移植仓门外，她的儿子李先生（化名）早已静候多时。这位从慢性粒单核细胞白血病（CMML）转化为急性…
拨开“发热”见“艰难”，免疫抑制治疗（IST）后重型再障患者涅槃重生！
2014年10月，即将步入而立之年的小丽（化名）因乏力、贫血、血小板减低意外确诊再生障碍性贫血（再障）。在历经长期口服促造血药物及中药治疗无效后，于2025年因反复腹胀、血象进行性下降及口腔黏膜溃疡等症状，辗转…