在近日由北京市红十字会主办的“携手京津冀·共圆彩虹梦”活动现场，13岁的白血病康复小少年乐乐（化名）与为他捐献造血干细胞的供者叔叔深情相拥，这一幕令在场众人无不动容。

这感人的重逢，背后是长达十年的抗白之路。2016年，年仅3岁的乐乐确诊急性B淋巴细胞白血病（B-ALL），经历三年化疗一度重返校园，却于2020年底复发。此后，他辗转接受CAR-T治疗和亲缘半相合移植，但仍未能阻止2022年9月的再次复发。在最艰难的时刻，乐乐一家来到北京博仁医院。专家团队为其制定了“化疗—CAR-T—放疗—二次移植”的联合方案，并于2023年2月成功完成非血缘造血干细胞移植，终获完全缓解。

如今，移植后已经三年多，那个稚嫩的小朋友已成长为阳光开朗小少年。看着台上笑容灿烂的儿子，乐乐爸爸的眼眶悄悄泛红，百感交集……

（乐乐与供者叔叔温暖初见）

1、一纸诊断书，终结了那个春节的所有欢笑

我的老家在安徽，后来和爱人定居武汉。2013年，乐乐出生了。他是个特别爱笑、爱跑的孩子，给我们带来了很多快乐。

2016年春节，我们回丈母娘家过年。那几天，我发现乐乐脸色发黄，不爱吃饭，还总喊腿疼。起初只当是过年折腾累了，并没往心里去。可孩子的精神状态一天比一天差，我们赶紧带他去当地儿童医院。血常规结果出来后，接诊的儿科医生面色凝重，高度怀疑是血液系统疾病，让我们立刻转院。

当天夜里，我们连夜赶到武汉一家大医院。骨髓穿刺、免疫分型、融合基因检测……一系列检查之后，2016年3月，乐乐被确诊为急性B淋巴细胞白血病，TEL-AML1融合基因阳性，初始危险度评估为中危型。那时，他还不到3岁。

2、化疗、CAR-T、移植——希望与绝望交替上演

确诊后，乐乐按照CCCG-ALL-2015方案低危组开始化疗。诱导化疗第33天，骨髓流式MRD转为阴性——我们以为，最难的一关终于跨过去了。可喜悦只持续了不到两周，第46天复查，MRD残留0.01%。医生将方案调整至中危组，继续化疗。

2019年5月，乐乐终于结疗停药。接下来的日子，他重返校园，交上了朋友，日子慢慢回到了正轨。我们几乎要相信，那段暗无天日的时光已经翻篇了。

可人生从没有既定剧本，厄运猝不及防再度降临。2020年12月，常规复查骨髓穿刺结果出来——复发，同时伴有中枢神经系统白血病，骨髓中原始幼稚淋巴细胞占2%，流式MRD残留1.5%。更糟糕的是，核磁检查显示髓外白血病浸润。复发的消息像一记闷棍，把我们打回了原点。

在当地医院，乐乐接受了再诱导化疗，并多次进行腰穿鞘注，脑脊液终于转阴。2021年1月，他接受了CD19 CAR-T细胞治疗，骨髓再次达到完全缓解。但医生告诉我们：这只是暂时的，必须尽快做造血干细胞移植。

2021年5月，乐乐接受了亲缘半相合移植，供者是我。移植后，严重的肺部感染和皮肤排异接踵而至，他的体重从50多公斤骤降到30多公斤，瘦得皮包骨头。但年幼的他，硬是以惊人的毅力挺了过来。

我以为，这大概是命运最后一次考验了。

然而，仅仅过了一年多，2022年9月底，复查骨穿结果再次提示复发，髓外浸润也卷土重来。拿到报告的那一刻，我坐在医院走廊的长椅上，很久没有说出一句话。那一瞬间，我感到从未有过的深深的无力感。

3、北上背水一战，CAR-T桥接二次移植

当地医院建议我们做第二次移植，但我们心里没了底。就在这时，病友群里几位家长给了我们方向——好几个孩子在北京博仁医院二次移植成功了。他们说，博仁的专家团队在难治复发白血病领域经验丰富，方案个体化程度高，对移植后并发症的处理也很有经验。

我们决定试一试。通过视频，我们向博仁医院移植团队专家吴彤主任详细汇报了孩子的病情：CD19 CAR-T靶点表达不佳、已做过一次CAR-T和移植、再次复发……吴主任给出了清晰的建议，让我们在绝望中重新看到了一丝光。

决定转院后，最大的难题是进京。那时进京管控非常严格。幸有“小白春天”豪爸热心帮忙。2022年10月，我们从武汉出院，当天下午坐火车北上，在豪爸的帮助下连夜抵京办完入院手续，凌晨便住进了博仁医院十二病区，由刘双又主任团队接管。

入院后，博仁专家团队为乐乐做了全面评估。吴彤主任、赵永强主任移植团队与刘双又主任、侯瑞锋医生免疫治疗团队反复讨论，结合乐乐CD19靶点表达不佳、二次移植等复杂情况，最终制定了个体化的治疗方案：先化疗减瘤，再行CD22 CAR-T，之后做全身放疗，最后进行二次造血干细胞移植。

2022年11月，乐乐顺利回输CD22 CAR-T细胞。术后评估显示，骨髓达到分子学缓解，TEL-AML1融合基因残留降至0.020%，为二次移植创造了有利条件。接下来是等待供者匹配和入仓通知——那是一段漫长而煎熬的时光。

2023年1月29日，好消息终于传来：赵永强主任通知我，乐乐可以入仓准备移植。次日，乐乐进入移植仓，开始TBI方案预处理。然而就在这时，乐乐被查出感染——而清髓化疗已经完成，无法推迟。我们急得整夜睡不着。好在经过抗病毒治疗后，他在回输前一天成功转阴，有惊无险。

2月9日，乐乐成功回输非血缘供者异基因造血干细胞——那是一份来自远方陌生人的生命馈赠。

移植仓里的日子比预想的要顺利。乐乐虽经历了轻度腹泻，但没有出现严重感染或发热。血小板在回输后第10天植活，白细胞在第13天植活。

4、移植后排异、病毒感染 关关难过关关过

不过我们心里清楚，成功出仓，只是移植成功的第一步。出仓后感染的控制、移植物抗宿主病（GVHD）的防治，也是非常重要的考验。所幸，博仁的移植团队经验老到，每一次出现问题，都被他们及时精准地化解。

乐乐最早遭遇的是严重的皮肤排异，面部和躯干大面积脱屑、潮红。2024年底，排异再次加重，全身皮损明显。吴彤主任、赵永强主任团队迅速调整治疗方案，排异很快得到有效控制。

与此同时，乐乐长期存在的尿蛋白升高问题，也得到了明确诊断。2024年4月，乐乐因为尿蛋白高再次住院，博仁团队协助我们完成肾脏穿刺活检，结合基因检测，确诊为X连锁Alport综合征（遗传性肾炎），为母源携带。病因明晰后，移植团队与肾内科团队联合制定了终身护肾方案，定期监测、精准用药，最大程度保护孩子的肾功能。

但挑战并未就此止步。2025年5月起，乐乐开始反复高热。我们在老家的医院抗感染治疗三天退烧，回家三天又烧起来，这样反反复复治疗了近一个月。6月，我们回到博仁住院，赵永强主任团队没有简单地对症处理，而是展开地毯式病原体排查，最终锁定了“元凶”——人疱疹病毒6型（HHV-6）再激活。赵主任查阅大量文献后，果断建议尝试一种新型抗病毒药物。一直到2025年11月份，乐乐的泡疹病毒才转阴，这场持续半年的感染终于被彻底清除。

而乐乐自己，也比我们想象中坚强得多。慢慢长大的他，甚至曾带着几分少年特有的淡然，半开玩笑地说：“活一天赚一天。”一个十几岁的孩子，经历了这么多，说出这样的话，我们做父母的，既心疼，又骄傲。

5、十年抗白路，终于迎来彩虹

一个接一个的坎，博仁的专家团队每一次都稳稳地接住了。很多人问我，对博仁印象最深的是什么？我想，是“专业”和“温度”。

专业上，吴彤主任、赵永强主任带领的移植团队，为乐乐制定了从CAR-T到二次移植的完整策略，每一步都精准而果断。面对乐乐复杂的病情，他们从未放过任何一个疑点，反复组织全科讨论，亲自把关每一处细节。护理团队同样认真负责，不仅专业技术过硬，更给了乐乐很多温暖和关爱。

为了给乐乐治病，我们几乎掏空了家底，经济上一度陷入困境。来到博仁后，患者服务部的老师了解了我们的情况，帮我们申请了天使基金和移植补助。乔丽老师还专程到病房来看望我们，关切地问我们还缺什么、还有什么困难。在帮助乐乐寻找非血缘供者时，她们更是尽心竭力。可以说，没有博仁医院，就没有乐乐的今天。

2024年10月，乐乐的情况趋于稳定，和专家们充分沟通后，我们终于回到了武汉久别的家。

如今，乐乐已经患病十年多，二次移植后排异反应已减轻至轻微程度，身体恢复良好，我们计划今年9月让他重返校园。

这次受邀带乐乐参加“彩虹计划”活动，他终于见到了期盼已久的捐献者叔叔。台上，乐乐紧紧抱住他，声音哽咽：“谢谢您给了我第二次生命，我一直盼着能见见您。”捐献者叔叔温和地拍拍他的背，轻声回应……我站在一旁，心中有千言万语想表达，却一时不知从何说起。

十年抗白，从武汉到北京，从第一次移植失败到第二次移植在博仁重获新生——我们一家走过了太多至暗时刻。感谢博仁医院移植团队、多学科团队的精准守护，以及那份始终温暖的人文关怀，是你们托起了乐乐今天站在阳光下的身影。

今天，我也想对乐乐说：孩子，你不仅扛过来了，而且做得比任何人都好。往后余生，愿你卸下这些年所有的坚强与重负，像所有普通孩子一样开心快乐的成长。

病例点评——

一、诊疗规范性

患儿初诊B-ALL（TEL-AML1+），按CCCG-ALL-2015方案化疗，诱导早期MRD转阴后复发。首次复发后行再诱导+CAR-T+半相合移植，策略合理；但首次移植后15个月再次复发，提示疾病的复杂性。

二、二次移植策略

针对CD19靶点丢失、髓外浸润及二次移植三大难点，我们团队采用“化疗→CD22 CAR-T→全身放疗→非血缘供者二次移植”序贯方案。CD22 CAR-T精准靶向，TBI对髓外浸润更具优势，更换供者，体现了高度个体化的决策。

三、并发症管理

移植后皮肤排异及时控制；反复发热经仔细经验排查确诊HHV-6再激活，采用新型抗病毒药物成功清除；肾穿+基因检测明确X连锁Alport综合征，制定终身护肾方案。多学科协作（移植、免疫、肾内）贯穿全程，是长期生存的关键保障。

四、整体评价

该病例充分展示了“精准分层、免疫靶向、移植巩固、全程管理”的个性化治疗理念。从十年曲折到最终转归，诊疗过程科学严谨，并发症处理专业细致，是难治复发儿童白血病成功救治的典型范例。当前成果已属来之不易，希望他能茁壮成长，在阳光下自由奔跑，继续扬帆起航。

——吴彤&赵永强主任团队 李飞飞医生

专家简介

吴彤主任

高博医学（血液病）北京研究中心北京博仁医院血液二科（造血干细胞移植）主任，医疗院长。

专业擅长：从事造血干细胞移植近40年，是国际知名的造血干细胞移植专家。有数千例移植经验，对移植方式的选择，重症GVHD和感染的救治，难治/复发白血病的移植及移植后复发的防治，移植后的免疫治疗（针对白血病、病毒、真菌），老年移植，CAR-T后序贯移植，二次移植等均有独到的成功经验。建立了较完善的移植体系，使血液肿瘤及良性血液病的移植结果均取得移植相关毒性极低、无病生存率较高的结果。

教育背景：毕业于北京医科大学（现北京大学医学部），美国国立卫生研究院（NIH）博士后。

工作经验：1986年-2006年在北京大学人民医院血液病研究所历任住院医、主治医、副主任医师，从事血液病的诊断与治疗，自1987年起从事造血干细胞移植。2017年5月起任北京博仁医院造血干细胞移植科主任及医疗院长。1994年在中国医学科学院病毒学研究所进修病毒诊断学。1996年-2000年在美国NIH（国立卫生研究院）心肺血液所做博士后，主要研究方向为造血干细胞基因治疗。

学术任职：

亚太骨髓移植学会学术委员会委员，中国抗癌协会血液肿瘤专业委员会常委及造血干细胞移植与细胞治疗学组副组长，血液病数字诊疗专业委员会主任委员，女医师协会靶向专业委员会副主任委员。

中华医学会血液学分会会员，美国血液学会会员，国际血液学会会员，女医师协会血液专业委员会常委，中国医师协会整合医学分会整合血液病专业委员会委员。任《中华血液学杂志》《临床血液学杂志》《Hematology/Oncology and Stem Cell Therapy》及《Blood中文版》编委，《Hematology and Oncology Discovery》执行主编。

论文专著：发表论文100余篇，在国际会议上发言数十次。曾荣获优秀教师奖，英语教学二等奖，中华医学科技进步二等奖，北京市科技进步一等奖，解放军总后勤部科技进步二等奖，APBMT十佳论文奖及杰出发言奖。

赵永强主任

高博医学（血液病）北京研究中心北京博仁医院血液二科（造血干细胞移植）一病区主任；主治医师；医学硕士。

专业擅长：熟练掌握常见血液病的诊断、鉴别诊断及治疗。参与完成造血干细胞移植近400例，包括再生障碍性贫血、MDS、急性髓性白血病、急性淋巴细胞白血病、噬血细胞综合征等。在二次allo-HSCT、和老年造血干细胞移植方面及处理造血干细胞移植相关的并发症，如感染、GVHD、复发、出血性膀胱炎等方面经验丰富。最大半相合造血干细胞移植患者的年龄为73岁。供者最大年龄为70岁。

学术任职：

血液病数字诊疗专委会委员；

中国抗癌协会会员。

科研成果：带领团队多次在国际血液学大会上进行学术成果交流。

李飞飞医生

高博医学（血液病）北京研究中心北京博仁医院血液二科（造血干细胞移植）一病区，主治医师。

专业擅长：从事造血液科工作10余年，擅长异基因造血干细胞移植及相关并发症的处理。

侯瑞锋医生

高博医学（血液病）北京研究中心北京博仁医院血液一科（血液/肿瘤科）十二病区，主治医师。

长期致力于难治/复发急性白血病、淋巴瘤、多发性骨髓瘤的精准诊疗，熟练开展化疗、靶向治疗、免疫治疗及CAR-T细胞治疗，参与多项GCP、IIT等临床试验。

发表多篇SCI论文，研究成果多次入选ASH、EHA、EBMT等国内外顶级血液学会议。

战友们，如您还有其他问题，可拨打咨询热线：400-000-5291，也可以通过扫描下方二维码，添加【博仁安安】微信进行详细咨询。

【博仁安安】微信二维码

（本文根据患者/家属口述进行整理，为保护隐私，均使用化名。个体病情差异大，具体诊疗方案请务必遵医嘱。）