作为一名血液肿瘤科医生,我每天面对的血液病患者,其中很多都是复发难治的患者,他们大部分人都曾经在其他大医院治疗后被劝说放弃,来到我们医院后都是想最后一搏。
虽然“任何医生都不是神,任何治疗方案也都不是百分之百成功的”,但是作为医生,我们真的真的希望能够创造奇迹。
而奇迹的发生有的时候除了需要医生们“大枪大炮”的各种治疗之外,不可或缺的是患者们的一些“小用心,小配合,小幸运!”
这是我工作中发生的真实案例告诉我的。
一天,例行下班查房,当查到一位难治复发的骨髓瘤患者彬彬(化名)时,我们几位医生难得心情愉悦地和患者及家属聊天:“你现在的治疗效果非常好了,要继续努力,注意多休息、增加营养、适量运动,准备迎接后续的治疗。”
与此同时,过往的一幕幕在我脑海里重现:极其瘦弱的彬彬,次来我们医院的时侯,由于疾病的折磨,十分憔悴,即使是对我们礼貌地微笑也是苦笑,让人感觉整个人都是“灰突突”的,那个时候她的眼睛里没有一点点光芒......
不过现在的她眼睛是亮亮的,而且笑容是那么灿烂!我已经不止一次的感慨:无论她今后的治疗旅程如何,至今为止在她身上已经产生了奇迹。
1) 个奇迹:
彬彬次来的时候除了骨髓里有高达97%的骨髓瘤细胞外,还有髓外的浸润。本来彬彬和她的家人是奔着多发性骨髓瘤黄金的BCMA CART细胞治疗来我们医院的。但是通过检测:彬彬仅仅有部分肿瘤细胞表达BCMA,所以无法行BCMA CART细胞治疗,反复和彬彬还有她的家人沟通交流后,在彬彬及其家人充分知情和坚持的情况下,我们对她进行了CD38 CART细胞治疗。
注:BCMA全称为B细胞成熟抗原,是一种极其重要的B细胞生物标志物,广泛存在于多发性骨髓瘤瘤细胞表面,已成为多发性骨髓瘤一个非常热门的免疫治疗靶点。
治疗过程相当艰辛:彬彬反复高热、血象低,合并重症肺部感染等等,经过治疗后彬彬虽然安全度过了细胞反应期,但是髓外包块没有明显的缩小....
就在彬彬和家人快要失去信心,我们百思求解时,转机出现了。
我们团队中的一位“单眼皮”医生,想在彬彬出院前给她做一次骨穿,了解一下她骨髓**的情况。或许此时彬彬一家人已经对我们的治疗彻底失去了信心,彬彬一家人拒绝了医生的建议,但我们这位“单眼皮”医生并没有放弃,最终在他的劝说之下,彬彬还是“配合”我们做了骨穿。
我认为个奇迹产生了:CD38 CART细胞治疗虽然没有清除彬彬那些髓外的包块,但是彬彬的骨髓居然神奇的缓解了,仅仅剩余0.11%的骨髓瘤细胞。但是由于当时没有更好的治疗,彬彬出院回家了。
2) 第二个奇迹:
我曾经一度认为对于这个患者,我们的治疗到此为止了,一个奇迹已经很不错了。可是在患者出院没几天的时候,我们的“单眼皮”医生告诉我彬彬又表达BCMA了!
原来他在当初彬彬复查骨髓检测残留白血病的时候,“用心”地在流式细胞术的申请单上标注了“请标记BCMA”的字样。
我立即把这一情况汇报了主任,主任带着我,跑到流式细胞室。在主任**确认了彬彬的肿瘤细胞确确实实表达BCMA后,我试探性地与彬彬的爱人通了电话,询问他们是否愿意再次来我们医院尝试BCMA CART细胞治疗(我也充分告知虽然可以做,但是髓外大包块的效果不敢保证)。通过电话反复多次与彬彬一家人沟通后,他们还是决定再次一搏,来到了我们医院。
再次来到医院,彬彬状态仍然很差,极度消瘦,髓外的大肿块与其瘦弱的身体有些不成比例。看到她,我的心里打了一个大大的问号:这么多处的髓外浸润,即使是黄金靶点的BCMA-CART, 会有效吗?
在充分告知的情况下,彬彬一家人表示仍愿意尝试后,我们开启了第二阶段的治疗。第二个奇迹产生了:彬彬的髓外包块非常明显的缩小了,这为移植创造了机会。
回想彬彬在我们科室的整个治疗经过,我真的认为可以称之为“奇迹”。不过这个“奇迹”的产生并非偶然,是大家团结协作的成果:如果没有主任们制定的方案,不会有奇迹;如果没有团队医生们的一点小用心、小坚持,不会有奇迹;如果没有护士的精心护理,不会有奇迹;如果没有患者和家属的坚持,也不会有奇迹。
现在,常听到网络上说“医生不是神”,我也真心想说:“医生真的不是神,任何医疗技术也不能治愈一切疾患!!!任何一个患者的治疗都离不开医-护-患的互相信任、理解和配合。缺少了其中的任何一者,都有可能导致治疗的失败,甚至无法开启治疗。治疗成功与否,需要先进的医疗技术,需要领导们制定的诊疗计划,还需要患者的住院医和责任护士细致的观察,以及患者及家属的高度配合。”
所以,希望每一位患者及患者家属,请尊重、相信及配合您的医护:主任、护士长,还有小医生、小护士。
就像我们团队一位刚刚毕业的医生所说,她(他)们或许是除了您的家人和朋友,最希望患者获得治愈的人!