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患者故事

16岁少年9年漫漫抗白路:急淋B不幸复发,经CAR-T治疗终获新生

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2015年1月,刚满6岁的程程(化名)被确诊为急性B淋巴细胞白血病(急淋B),此后几年的时间,他一直在当地医院接受治疗。其间,他的病情得到了有效控制。然而不幸的是,2021年5月,程程的白血病复发了……接下来的近半年时间里,虽然经过多次化疗,程程病情始终没有得到缓解,看着孩子状态越来越不好,2021年11月,在患友的帮助下,程程妈妈带着他慕名从东北老家来到北京高博博仁医院。在这里,程程接受了CAR-T治疗达到完全缓解(CR),并持续缓解至今。两年多来,程程的病情始终非常稳定,身体也恢复得很好,如今他与母亲相依为命,母子二人在老家过着平静又充满希望的生活。

牙痛+低烧,竟然查出白血病!

时间回到9年前的那个冬天,程程开始出现反复牙疼的症状。“我当时在外地工作,也就没有及时带孩子去医院……” 程程妈妈回忆起来,懊恼地说道。她原以为孩子牙疼只是蛀牙导致的小毛病,没想到过了三个月,程程牙疼不但没有见好,还开始了持续低烧,正在外地工作的她才察觉到事情的严重性,赶紧趁着五一假期回了老家,带着程程去了当地县里的医院做检查。

血常规检查结果出来后,医生把程程妈妈叫到一旁,再三叮嘱她要带孩子去市医院做一下检查。医生的话一下让程程妈妈的心再度提了起来,虽然检查那几天,程程已经退烧,但始终放心不下的她还是一个人带着孩子到省儿童医院做了进一步检查。几天后,骨穿报告结果显示,程程被确诊为急性B淋巴细胞白血病。

“当时医生说是急性B淋巴细胞白血病,我只在电视上听说过,就觉得怎么能发生在自己孩子的身上?”

尽管巨大的迷茫和恐惧随之而来,但程程妈妈下定决心要让孩子接受治疗好起来,自此她独自带着程程踏上了漫长的治疗之路。当时他们谁也没想到,这条路一走就是九年。

面对快要“失控”的病魔

如何绝境求生?

最初,程程在当地医院接受治疗。几个疗程化疗后,程程的病情达到完全缓解开始维持治疗。然而2018年8月,在程程即将化疗结疗的时候,他的白血病复发了!母子俩只好再重新开始,但不幸并未就此结束,接下来的一段日子,程程虽然接受了几次化疗,但是病情始终未能得到控制,医生告诉程程妈妈,最好考虑为程程做移植。

这让她一时间犯了难,程程治疗所在的医院此前没有儿童移植的病例,儿子如果要做移植,该去哪里?眼看着程程的状态越来越不好,程程妈妈几乎每晚都是彻夜难眠。正当她焦急万分的时候,有好心病友建议她带着孩子去北京高博博仁医院试试。

考虑到程程的病情再也不能耽搁,她当即决定带着程程来北京。“当时的自己根本就是无头苍蝇,只要有点希望,撞到哪儿算哪儿。”回想当初带着程程来京求医的情景,程程妈妈不无感慨地说道。

CAR-T治疗后,达到持续CR

朝气少年终获新生

事实证明,程程妈妈的决定是正确的。2021年5月,程程母子二人来到了北京高博博仁医院,办理入院手续后,程程住到了由潘静主任带领的八病区,潘静主任团队首先为程程安排了全面系统的检查,并结合程程的病情,为他制定了规范化、个性化的治疗方案。

程程在博仁的治疗很是顺利,在经过CD19 CAR-T及CD22 CAR-T序贯治疗后,程程的病情很快得到缓解,治疗期间他不但没有出现严重CRS反应,感染也得到了控制,在之后的数次化疗过程中,程程也没有出现明显的不良反应。

“主任、医生护士们都特别好!有什么困难他们都特别热心帮我们解决,真的太感谢了!很庆幸我们当时选择去北京治疗。”提到博仁医护团队,程程妈妈语气中充满了感激。

如今,程程跟随母亲回到老家已经有一段时间了。一直在休养的他身体恢复得不错,有时天气很冷的时候,他还是会像小时候一样,对着自己母亲撒娇,问自己能不能不出去。“他常说的一句话是:‘妈妈我爱你,妈妈我爱你呀。’”每当提起自己懂事的儿子,程程妈妈总是会满足地笑着。只要儿子能够健康,她相信,一切都有希望。

从6岁到16岁,从懵懂稚童成长为朝气少年,程程已跨越了9年的抗癌之路。如今少年已走出漫长黑夜,终将会迎来春暖花开。

对于程程的治疗,凌卓君医生这样说

程程(化名),2015年1月诊断为急性B淋巴细胞白血病伴TEL-AML1基因阳性,诱导化疗后完全缓解,后按序化疗均是完全缓解状态。2018年4月停药1年后白血病复发,来到我院进行治疗。经过详细分析孩子病情以及评估整体预后的情况下,潘静主任为程程制定了序贯CAR-T细胞治疗的方案,孩子经过一个CAR-T治疗后白血病完全缓解,后又接受序贯CAR-T治疗,过程很顺利,后续予以相应的维持治疗,目前缓解两年多了,已经停止绝大多数用药,孩子目前恢复状态良好,希望他能一直保持健康的状态。在患者自身条件允许的情况下,序贯CAR-T也可成为B急淋患者治疗的新选择。