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年终特辑·移植篇 | 1000多例的重生,背后是无数的奇迹、爱与希望

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过去的七年里,北京高博博仁医院见证了无数生命的奇迹重生。自2017年第一颗生命的种子落地生花,到2024年一千多例患友焕然新生,他们从化疗的艰难历程,到移植的巨大挑战,凭借着坚韧不拔的信念,一步步迎来了康复的曙光。他们的胜利,不仅是对坚持与希望的最好诠释,也是博仁医疗团队不懈努力与专业精神的生动写照。我们也祝愿每一个生命都能在博仁绽放光芒,找回自己“短暂脱轨”的人生。

♥ 10年战“白”之路,她早已从青葱校园走向三尺讲台

女大学生2014年确诊急性B淋巴细胞白血病,2018年复发,后经CAR-T治疗及造血干细胞移植成功康复6年多,现已成为人民教师。

我是又又,2014年7月对于我来说是一个黑色的7月,因为在那样一个充满阳光的日子,我被诊断为白血病。在此之前,我只是在电视剧里看到过白血病,如今厄运降临到我的身上,不敢相信,也不愿相信。相信很多战友刚知道的时候都和我有过一样的心情,这也是我第一个化疗效果不好的原因。幸好通过亲朋好友、同学和病友的鼓励,我转变了心态,顺利度过接下来的化疗,达到了完全缓解,出院回家,重新踏上了我的大学生活。

然而,在2018年3月,我因为肺感染,高烧去做检查,结果残留为0.04,我的病情复发了!当时的主治医生告诉我,需要打CAR-T,再桥接移植。这个消息犹如晴天霹雳,使我的生活又一次笼罩在阴影中。在从不落泪的父亲红肿的眼睛,在母亲和姐姐撕心裂肺的哭声中,我突然觉得我要坚强,我至少要在接下来的日子里让我的家人不那么难受,我一定要坚强。

之后,我们一家人通过了解病情,以及通过病友了解CAR-T和移植的各种情况,最终我决定选择童春容主任团队进行CAR-T治疗,过程顺利。随后,在吴彤主任和宋艳智主任的成熟且人性化方案下,我成功完成了移植。特别是吴主任考虑到女性的爱美之心,尽量减少了我面部排异反应,原谅我虽然是个小白患者,但同时也是一个爱美的女孩。最终,在医生们的帮助下,我成功战胜了病魔!

移植到现在已经6年多了,我现在恢复的特别好,早已从大学毕业,并顺利通过考试成为了一名教书育人的人民教师。我相信运气守恒,霉运已尽,好运将至。愿我的好运传递给每位小白患者和屏幕前的你。

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♥从被委婉“放弃”到重获新生,如今的她「轻舟已过万重山」

25岁那年,一凡确诊EB病毒感染,属少数会致病者。三年后,她又被诊断为慢性活动性EB病毒感染合并噬血细胞综合征。为保守治疗,她从武汉赴京某医院治疗,但病情迅速恶化。2018年11月,被外院“放弃”后,一凡找到北京高博博仁医院吴彤主任。吴主任团队为其制定个性化移植方案,2019年1月,一凡成功接受表弟提供的异基因造血干细胞移植。即将迎来移植后6年的她,也已回归工作岗位。

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2018年,我满怀期待与爱人定居武汉。8月武汉酷暑难耐,而我却因发烧寒颤独自去了医院。血常规检查显示淋巴细胞异常增高,这让我回想起三年前确诊的EB病毒感染。尽管那次治疗后病毒转阴,但医生告知我并未完全痊愈。时隔三年,淋巴细胞再次异常,我心中涌起不祥的预感。

在武汉某医院,我被确诊为慢性活动性EB病毒感染合并噬血细胞综合征。拿着诊断书,我绝望悲伤,但家人的支持给了我抗争的勇气。考虑到保守治疗,我们选择来京求医。2018年8月底,我在北京某大型医院接受治疗,最初病情得到控制,但半个月后急转直下。尽管医生调整了化疗方案,我对药物反应不敏感,EB病毒未降,治疗效果不佳。

同年10月,我再次北上复查,情况更糟,开始接受常规化疗。医生提议如果病毒载量控制,将进行造血干细胞移植。然而,治疗效果依然不理想,骨髓中的异型淋巴细胞暴涨。主治医生调整方案,但病情仅稳定一周又翻倍增长。随后,我接受了FC+淋巴细胞回输方案,供者为我的姨妈,这次终于看到了希望,病毒得到控制,指标良好,需立即桥接移植。

为了不错过最佳移植时机,我们来到了北京高博博仁医院,找到了吴彤主任、李智慧主任。吴主任专业、细致的解答让我们重拾信心。2018年12月,我顺利入院,吴主任团队为我制定了个性化移植方案。进仓前,我接受了血浆置换清除病毒。2019年1月8日,我进仓接受清髓预处理;1月22日,表弟作为供者,造血干细胞顺利移植到我体内。虽然过程中出现了口腔溃疡、恶心呕吐,但大体顺利,2月11日顺利出仓。

然而,出仓后我又遭遇了皮肤排异和肠道排异,痛苦不堪。但在吴彤主任、李智慧主任及移植科护理团队的精心治疗与照护下,我顽强地挺了过来。如今,即将迎来移植后重生6年的我,已经回到了职场,选择了一份内容创作工作,生活重新焕发光彩。

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♥ 不惑之年确诊白血病,70岁母亲捐髓救我,给了我第二次生命

2019年3月25日,身为独子的急淋B患者可乐,接受了医生的建议,选择70岁的母亲作为供者,进行亲缘半相合造血干细胞移植。目前已经移植5年多了,已经回归生活。

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2017年10月,我被确诊为急性B淋巴细胞白血病,医生建议我在化疗缓解后接受造血干细胞移植。然而,作为家中的独子,我面临着一个巨大的难题——寻找合适的移植供者。家里的亲属和骨髓库都进行了配型,但结果都不尽如人意。化疗过程中,我的病情两次复发,每一次都像是生命的倒计时。

就在我们一筹莫展之际,经人介绍,我了解到了吴彤主任在造血干细胞移植领域的丰富经验。我们仿佛看到了曙光,第一时间预约了她的联合门诊。在与吴彤主任和童春容主任的交流中,我们感受到了她们的专业和关怀,心也渐渐地踏实了下来。

童春容主任团队经过CAR-T和靶向治疗,我的病情再次得到了控制,达到了完全缓解。然而,移植供者的问题仍然摆在我们面前。就在这时,吴彤主任向我们介绍了之前68岁移植供者的成功案例。她的话给了我们一家人很大的信心。虽然母亲即将成为“70后”,但她身体健康,各项身体检查指标正常,没有任何慢性疾病,完全可以作为我的移植供者。

这个决定不仅是对母亲的信任,更是对吴彤主任团队的信任。我们知道,只有选择了一个经验丰富、值得信赖的团队,才能确保移植的成功和安全。

如今,我移植5年多了,身体状况恢复很好。这一切的转机,离不开童春容主任团队、吴彤主任和赵永强医生的精湛医术与无私奉献,以及医护人员的细心照料。他们不仅赋予了我新生,更让我重拾了对生活的热爱与希望。我深感幸运,也满怀感激,愿将这份正能量传递给每一位正与病魔斗争的战友,让我们共同坚信,希望与光明永远在前方等待着我们。

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♥ 三年间三次复发,紧要关头不放弃,绝望也会变成希望

海外侨胞罗女士,急性髓系白血病M5,海外治疗三年经历三次复发,跨越大洋来到博仁进行非血缘造血干细胞移植,现在移植后5年多,早已回归幸福生活。

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2016年3月,我被确诊为急性髓系白血病M5。从那一刻起,我踏上了漫长的治疗之路,在巴拿马当地唯一一家肿瘤医院接受了三年的化疗。这三年里,我经历了三次复发,每一次治疗都伴随着难以言喻的痛苦和折磨。然而,命运似乎并没有打算轻易放过我。2019年的夏天,当化疗终于对我失效,医生用委婉的方式告诉我,他们已经尽力了。那一刻,我感到前所未有的绝望。但就在这绝望之际,我抓住了最后一丝希望——回到中国,寻求吴彤主任团队的帮助。

2019年5月初,回到祖国后,吴彤主任根据我的病情,亲自带领团队为我制定了个性化的治疗方案。在他们的精心治疗下,我很快达到了完全缓解,并于5月21日接受了非血缘造血干细胞移植。那段时间,吴彤主任、宋艳智主任以及移植仓的护士们都给予了我无微不至的关怀和照顾。在他们的帮助下,我平稳度过了粒缺期,并顺利走出了移植仓。

回想起来,这次的治疗经历并不像是一场与病魔的斗争,而更像是一次心灵的洗礼。我感受到了前所未有的温暖和希望,仿佛自己住进了一个充满能量的“VIP”病房。

如今,我已经移植后5年多,早已重新回到了正常的生活轨道上。我经营着自己的小生意,辅导孩子的功课,陪同家人旅游……这些平凡而又幸福的生活让我感到无比满足和幸福。而我之所以能够重新拥有这一切,都要归功于吴彤主任、宋艳智主任移植团队的精心治疗和护理。他们不仅给了我第二次生命,更让我重新找回了生活的希望和勇气。

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♥ 而立之年,历尽千帆的我涅槃重生

29岁的谢女士,孕期3个月时发现再障病情加重,产后又遭遇焦虑障碍。外院ATG和输血治疗效果不佳,来博仁医院确诊为获得性再生障碍性贫血,需造血干细胞移植。因无同胞全合供者,父母遗传易感基因检测也不适宜。幸得骨髓库非血缘供者匹配成功并同意捐献。吴彤主任团队为她量身定制预处理方案,2020年1月12日入仓预处理,虽胃肠道反应明显但经调整减轻,1月20日顺利回输,第10天血象恢复,很快出仓。现移植后近5年,谢女士状态良好,已经回归正常生活,步入工作岗位。

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2018年中,我作为再障患者,孕期检查发现病情加重,血小板和红细胞减少,牙龈频繁出血。熬到34周剖宫产下宝宝后,我陷入了产后抑郁和焦虑,甚至有自杀念头。

2019年4月,我在省医院接受了ATG治疗,但效果不佳,只能依靠输血和血小板控制病情。同年11月,我们来到博仁医院,吴彤主任、赵永强医生给我带来了希望和温暖。经过检查,我确诊为获得性再生障碍性贫血,需要进行造血干细胞移植。由于没有同胞全合供者,父母也不适宜作为供者,我们在骨髓库找到了非血缘供者。

2020年1月12日,我入仓进行预处理,过程中胃肠道反应明显,但医生们根据我的情况变化调整治疗,护士团队也给予了我无微不至的照顾。1月20日,全国疫情爆发的日子,我回输了非血缘供者的造血干细胞。回输后第10天,我的血象开始恢复,顺利出仓。

我很幸运,移植后排异反应不严重,只是皮肤充血和胃肠道不适,没有反复住院感染。这多亏吴彤主任和赵永强医生的精心治疗,以及医护人员的细心护理。现在,我移植完近5年了,有了不错的工作,每天跑5公里,每天都练瑜伽,每天都复习一小时的英文,每天都利用碎片时间提升自己,认真做好老板安排的每一件事。我看得见自己的进步和改变,无论是心里还是身体上,这些肉眼可见的进步都让我走的每一步都越来越坚实。

博仁医院医护专业且贴心,助我们省钱并恢复生活。血液病患者不孤单,我们都是勇士,要信任医生,不放弃希望,努力生活,珍惜每一天!

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♥ 高校学子人生被迫按下“暂停键”,移植后再次“扬帆起航”

研一学生小舟患结外NK/T细胞淋巴瘤四期,化疗无效且恶化。经推荐,在吴彤主任团队治疗下,成功接受母亲供体的半相合造血干细胞移植。目前已经康复马上3年了,今年夏天研究生毕业的他,也顺利找到了自己的人生轨迹:成为一名桃李满天下的老师。

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2021年初夏,我在长春读研一时突然高烧不退,多次就医未果,直觉血液系统有问题。暑假去广州检查,确诊为结外NK/T细胞淋巴瘤(鼻型)四期,多处肿瘤。我内心震惊又脆弱,只告诉了父亲。之后,我们在广州一家专治血液病的医院开始治疗,但6-7次化疗后病情未缓解,反而疾病进展并发噬血细胞综合征,收到病危通知。绝望之际,我在病友推荐下决定来北京高博博仁医院试试。

2022年1月,我们来到北京,吴彤主任和李智慧主任为我制定了个性化治疗方案,先进行预处理化疗,再由我母亲作为供者进行造血干细胞移植。化疗后肿瘤明显缩小,我顺利进行了移植,平稳度过仓内周期。期间,吴主任的一句话给了我莫大信心:“一切都只是按下了暂停键,熬过这一关,都会恢复如初的。”出仓后,我经历了严重排异和肌肉萎缩,但心态积极,坐着轮椅出院时感到无比开心,终于“呼吸到外面新鲜空气”。

如今,我已欣然重返生活的正常轨道,自由地旅行、在篮球场上挥洒汗水、与同学们欢笑着合影留念,那些时刻,我几乎忘却了自己曾是一名与病魔斗争的患者。爱,始终是那份相互奔赴的温暖力量。2024年感恩节到来之际,在这个充满感激之情的节日里,我特意给医护团队带来我们南方的脐橙。这份自然的甘甜,是我对赋予我新生希望的吴主任、李智慧医生以及全体悉心照料我的医疗团队最真挚的谢意表达。

我也想借此机会,向所有仍在病痛中坚持的病友们传递一份信念:请务必倾听医生的每一句叮咛,做出明智的选择,调整好自己的心态,以积极向上的姿态迎接每一次治疗。

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♥ 走进光,看见一直坚强的你

小雨来自广西,2024年确诊“T淋母细胞淋巴瘤/白血病”,经历漫长治疗,从家乡医院转到北京博仁医院。面对病痛,他保持乐观勇敢,成功完成化疗和异基因造血干细胞移植。治疗期间,小雨参加了儿童节活动,享受快乐。目前已经移植接近100天了,现在正进行抗排异治疗,但已看到康复希望。

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我是小雨,来自广西,今年刚刚9岁呦!我原本拥有一个幸福美满的家庭。然而,2024年的冬天,一场突如其来的疾病打破了我们平静的生活。那天,爸爸告诉我,我得了“T淋母细胞淋巴瘤/白血病”。我记得很清楚,那是除夕夜的前一天,家里的气氛瞬间变得沉重。

妈妈当时正怀着孕,已经六个月了。当她得知这个消息时,没有哭,反而异常冷静。我知道,那是母爱在支撑着她。那一刻,我仿佛看到了我们全家团结一心,共同战斗的场景。

接下来的日子,我们开始了漫长而艰难的治疗之旅。在自治区人民医院,我做了各种检查,包括颈部淋巴细胞的活检。那段时间,我既要忍受病痛的折磨,又要接受各种检查和治疗。但是,我从未放弃过希望,因为我知道,有爸爸妈妈和妹妹在我身边,我一定能够战胜病魔。

然而,病情的发展却出乎我们的意料。主治医生建议我们前往更好的医院寻求治疗。于是,我们决定前往北京,选择了博仁医院。在那里,我见到了张永红主任,她是一位非常优秀的医生,也是我们的救命恩人。

治疗的过程是艰难的,但我始终保持着乐观和勇敢。我记得,在博仁医院,我住了单人间,这样既能保证安全,又能降低交叉感染的风险。医生们为我制定了详细的治疗方案,包括化疗和异基因造血干细胞移植。

化疗期间,我经历了很多痛苦,比如食欲忽然之间大增、血象下降、鼻子出血等。但是,我从未放弃过,因为我知道,每一次的治疗都是一次挑战,每一次的挑战都会让我更加坚强。

在移植前,我进行了多次化疗,血象也掉得很快。但是,我始终保持着乐观的心态,积极配合医生的治疗。终于,在7月份中旬,我的分子水平达到了缓解,医生们为我安排了异基因造血干细胞移植。

移植的过程也很艰难,但是,我始终相信,只要全家人团结一心,一起努力,就一定能够战胜病魔。终于,我成功地度过了移植期,开始了抗排异治疗。

在治疗期间,我还参加了医院为孩子们准备的“六一”儿童节联谊活动。那一天,我觉得自己是全病区最靓的仔,我尽情地唱、跳、说,享受着这份难得的快乐。

现在,我还在进行抗排异治疗,但是,我已经看到了希望的曙光。我知道,只要全家人一起努力,我一定能够战胜病魔,重新拥有属于我们的幸福生活。

回首这段经历,我深深地感受到了家人的爱和医生们的责任心。也明白了生命的脆弱和宝贵。我希望,通过我的故事,能够给更多的人带来希望和勇气。让我们一起勇敢面对生活的挑战吧!

♥ 从阴霾到曙光:孩子的重生之旅

吱吱还不到6岁的时候,因为颈部包块,被检查出T淋巴母细胞淋巴瘤/白血病。曾经的她,元气满满、多才多艺,生活充满了色彩与欢乐。但生病治疗后,她的身体虚弱,整日无精打采,对热爱的事情也失去了兴趣。终于在北上得到有效治疗,日益恢复,目前移植后2个多月

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曾经,孩子活力四射,轮滑场上的旋风、泳池中的小青蛙、绘画时的创意小天才、书本前的求知者,她的生活充满了色彩与欢乐。然而,一纸确诊书如晴天霹雳,瞬间击垮了她的世界,也让我们全家陷入了深深的绝望之中。孩子经过两次化疗,虽然病情得到了一定的缓解,但身体状况依然虚弱,整日无精打采,对曾经热爱的玩具和画笔也失去了兴趣。我们忧心忡忡,四处求医,终于在北上的路上遇到了博仁医院的温暖医护。

张永红主任深入研究病例,耐心细致地为我们讲解病情和治疗方案,让我们逐渐走出了阴霾。在奶奶陪床期间,七病区的刘英主任、王国敏、朱青刘杨等医生都展现出了极高的专业素养和耐心,他们对孩子的病情了如指掌,用药、吃饭都面面俱到。朱青医生更是在奶奶心疼孩子偷偷抹泪时,轻轻递上纸巾,用温暖的话语安慰奶奶,让奶奶重新看到了希望。

转入八病区后,王凯主任成为了我们心中的明灯。他每次都能在孩子病痛时及时赶到,进行专业检查、耐心问询,并精准用药。管床杨琪瑜医生更是细致入微,紧盯孩子的吃喝拉撒,对孩子的每一次不适都能敏锐察觉,并及时处理。他们不仅关注孩子的病情,更关心孩子的心理健康,总能用轻松的话题和乐观的态度让孩子忘记病痛。

医生们在询问病情时总是耐心十足,蹲在孩子床边,与孩子平视,给予孩子充分的尊重。他们鼓励孩子慢慢说,哪怕表述得混乱、含糊,也始终面带微笑,频频点头。在孩子因病痛折磨而愁容满面时,医生们会特意轻声细语地开启话题,聊聊孩子曾经热爱的动漫、讲述病房外有趣的见闻,巧妙地将乐观与希望植入孩子的心间。

王主任等医生不仅是孩子身体的救治者,更是孩子心灵的守护者。在移植仓内,清髓最不舒服的那两天,杨医生在仓里一待就是好几个小时,一天来几趟,耐心陪伴、观察孩子的变化。王主任更是常常鼓励孩子:“宝贝,你是最勇敢的小战士,只是暂时被困住了,我们一起努力就能打败‘小怪兽’。”这些话语如同强心针一般,让孩子有了战胜病魔的勇气。

在这场与病魔的艰难较量中,博仁七八病区的医生们以非凡的仁心和专业素养,双管齐下,既治愈了孩子的身体疾患,又抚平了我们全家心灵的褶皱。他们的付出与努力让我们深深感激,也让我们更加坚定了战胜病魔的信心。我们满怀希望地期待着拨云见日的日子,相信在不久的将来,孩子一定能够挣脱病魔的束缚,重归健康活力,奔向更加美好的未来。


博仁千例,“移”路相随。这样的康复故事还有很多很多,他们当中大多是五湖四海的朋友,也有很多不远万里的华侨同胞、国际友人。他们的故事,是对坚持与希望的颂歌,也是博仁医疗团队不懈努力的见证。让我们带着这些希望与感动继续前行,也期待在博仁这个充满奇迹和爱的地方,见证更多生命的绽放与重生。

*为保护患者隐私,文中出现的名字均为化名~



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