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博医心声丨张亚晶主任:不忘初心,从“新”出发,患者的信任是我不断前行的动力

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近期,血液肿瘤专家张亚晶主任加入北京高博博仁医院,担任骨髓瘤淋巴瘤科执行主任。张亚晶主任于肿瘤免疫在恶性肿瘤中的临床转化研究、血液系统恶性肿瘤的免疫治疗方面取得了许多突破性的成果,这些成果离不开她在临床研究方向的努力与实践,也离不开多年来她与患者之间用爱与责任铸就的“双向奔赴”。张亚晶主任总是说“作为医生,在帮助患者奔向病愈目标的路上,也要充分考虑到患者在治疗过程中的感受和尊严,这是我们不断努力的方向。”今天,我们一起走近张亚晶主任,请她讲述一名血液肿瘤专业医生背后的医路点滴。


探索心与求知欲,是我坚持下去的源动力


很小的时候看过一个科幻动画片,深深的印刻在我的脑海里,那是一个微型机器人,进入人体后精准的找到肿瘤,然后吃掉肿瘤;这些年,我也一直在实现这个“执念”的道路上默默耕耘,而我选择的“武器”是细胞。与此同时,始终秉承以患者的临床需求为出发点,发现问题,并寻找解决问题的办法,探索心与求知欲,是促使我一直坚持下去的源动力。

从博士后阶段开始,我一直专注于肿瘤免疫领域的研究,通过在细胞免疫治疗领域不断进行探索,为肿瘤患者寻求最佳的解决方案,结合CAR-T细胞技术,实现临床获益最大化,同时也积极参与行业标准的制定,希望通过我们共同的努力,让更多的患者找到最适合的治疗方式。

*担任2021年出版的中国首部《CAR T治疗NHL毒副作用临床管理路径指导原则》的副主编

*参与上海医药行业协会和上海市药品和医疗器械不良反应监测中心起草的《嵌合抗原受体T细胞(CAR-T)治疗产品长期随访临床研究指南》(T/SHPPA 023-2023)团体标准的制定

但是CAR-T细胞疗法作为一种创新的治疗技术,在给很多难治复发患者带来良好疗效的同时,也存在细胞因子风暴和神经毒性等不良反应的风险,因此,做好全流程管理及风险防控是获益的关键,也有助于患者更有尊严地、尽可能减少痛苦地接受治疗。在实际的临床工作中,我们会结合患者的实际情况,制定个体化治疗方案,帮助患者实现临床获益最大化。

细胞免疫疗法除了血液肿瘤,在更多非肿瘤适应症上的疗效也逐渐显现,我希望能够在之前CAR-T经验积累的基础上,帮助一部分长期饱受药物及各种并发症折磨且生活质量很低的难治性自身免疫性疾病患者,改善疾病的状态,减少终身用药的痛苦,得到身心的疗愈。


充满爱与信任的双向奔赴,让医患携手度过疾病难关


2011年,当时全球对细胞免疫治疗都处于早期探索阶段,解放军总医院生物治疗科韩为东教授,带领团队在国内率先进入了CAR-T细胞的世界,而我也有幸成为其中的一员,在韩教授严谨的科学态度和执着信念的指引下,开启了艰辛但却坚定的探索之路。现如今,CAR-T细胞治疗技术在全球范围内广泛开展,成为血液肿瘤治疗领域里程碑式的技术革新;团队也共同见证了一项新的技术,从萌芽、到被质疑、到被认可、到写入指南的整个发展历程,其间感受了初期的各种迷茫与辛酸,战友相互之间的鼓励与坚守,也体会了收获的欣慰和值得;在成长的道路上,真心感谢韩为东教授对我们的教导,他那种渗透在骨髓里的对科学探索的热忱,让我们钦佩不已,他对科学问题敏锐的洞察力和犀利独到的分析逻辑,让我们对医学研究有了更深刻的认知,也给予了我们很多启发和灵感。

在对医学的钻研探索之外,临床工作二十余年中,也有很多让我印象非常深刻的事情,让我感受到患者及家属对我充分的理解和信任,感受到身为医者“救死扶伤”的意义和价值。

记得有一位弥漫大B细胞淋巴瘤患者,二线治疗后再进展,身体非常虚弱,因为病灶的位置较为特殊,只能勉强维持着半趴半跪的强迫体位,吃饭、睡觉、排尿都成问题。考虑到肿瘤的难治性、身体的耐受性以及相关高危因素,我们为她量身定做了个体化的桥接减瘤方案,并回输了CAR-T细胞。围CAR-T治疗期间,在严格的保护性隔离及有效的不良反应防控措施保驾护航下,整个治疗过程平稳又顺利,疼痛和压迫逐渐消失了,在CAR-T细胞回输后1个月,实现了肿瘤的完全缓解。在后续定期复查和长期随访中,仍然持续完全缓解现已3年有余,每天散步、练太极,还精心打造了小花园,养了宠物,享受天伦之乐。

还有一位七十多岁的老年患者,弥漫大B细胞淋巴瘤合并类风湿关节炎、干燥综合征等自身免疫性疾病,全身多处关节严重变形,生活基本无法自理。当得知可以尝试CAR-T细胞治疗时,他们第一时间找到了我,由于患者身体条件非常脆弱,从单采到后期的护理都花了很大的精力。所幸在团队的共同努力下,全程平稳度过,CAR-T细胞回输后1个月复查实现完全缓解,之前自身免疫性疾病症状也显著改善。她也曾经从不敢出门、不敢吹空调,到现在每天能出去散步,欣赏美景,身体状态和生活质量都得到了极大的改善,对生活也有了更多的期待。

类似的患者还有很多很多,也很感谢这些患者给予我的信任。作为医生,我们不仅要实现疾病的疗愈,还需要关注患者的治疗感受,帮助患者实现身心的疗愈,这是我们不断努力的方向。


换位思考,为患者设计最适合的治疗方案


作为一名医生,对待患者,首先要学会“换位思考”。我总是告诉自己,患者面临的困难一定比我们多的多,病痛的折磨,内心的恐慌,舟车劳顿就医的辛苦,都会加重他们的身心负担,只要是能力允许的范围内,我都会尽力帮助我的患者。

此外,作为医生还需要全盘考虑,结合患者的情况预判并权衡可能的获益与风险,并在和患者、家属充分沟通后,选择最尊重患者意愿的治疗方式。

基于对患者需求和感受的理解,现在博仁医院团队的工作模式是,当患者有门诊和住院需求时,无论何时我们都会全力配合,尽量做到及时高效的为患者提供医疗服务,希望在全院各个支撑科室的通力协作下,为患者减轻就医路上的困扰,安心治疗,并期待更好的疾病转归。


新起点,再出发,不断为患者探索更优治疗方式


如今,我跳出自己的“舒适圈”,正式加入高博医疗集团,担任北京高博博仁医院骨髓瘤淋巴瘤科主任一职,站在这个崭新的起点,我对我和携手同行的团队有诸多展望和期待。

首先,医者仁心,我们始终秉承着从患者需求出发的初心,不断在专业领域深耕探索,努力提高治疗的有效性和患者的生活质量;在此基础上,博仁医院以研究型医院为发展理念,基于高博医疗集团的平台优势以及高博临床研究中心团队的力量,我们希望能够为更多难治复发患者探索新的治疗方式,找到新的希望

其次,我们也要向高博医疗集团其他优秀的团队看齐,各团队诸多的创新性研究与突破性成果,是我们学习的楷模和榜样。

此外,在学科带头人邱录贵教授带领下,在天津血研所各位专家的专业指导下,我们会始终坚持不断的学习及知识更新,以期为患者提供与时俱进的最适合的治疗方案。

图:邱录贵教授与张亚晶主任查房、开科室例会

立足当下,展望未来,我们团队将继续在骨髓瘤、淋巴瘤、自身免疫性疾病等方向开展多维度的探索,致力于“以贴心的治疗感受为常态,以最佳的患者获益为己任,用真诚的心,为患者的健康护航”!

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文章来源 | 高博医学论坛



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