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疾病治疗

原发纵隔大B,辗转治疗多次,最终是如何达到CR的呢?

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各位病友好,我的治疗经历比较崎岖,原发纵隔大B,有中枢侵犯,辗转了北京4家医院,做了12次化疗,巅峰时候用了11种药,后来做了移植+CAR-T+放疗,达到CR。


故事比较长,但是相信我的治疗过程能给病友一些启发。


集齐大咖,召唤神龙


我说一下我自己的治疗过程,我是从2019年1月,因为脸肿,就是上腔静脉压迫综合征,确诊了原发纵隔大B,当时累及了肾上腺,春节前确诊,在其他医院做了三次R-DA-EPOCH的化疗,因为当时住院太难了,又辗转到另一家医院,然后做了一次同样方案,四个R-DA-EPOCH之间,一共是加了两次量,然后就去做中期评估,中期评估显示,我原发位置活性值还是很高,没有比较好地缓解。


我当时在病友群里面,向大家咨询,然后开始做了两次PD1加GVD的方案,但是在检查过程中,我发现我的中枢也进展了,并且我的原发纵膈的位置有了一个快速的进展,在做GVD两次之后,就发现了中枢的侵犯


对中枢侵犯,因为我比较抗拒头部的放疗,我又在群里咨询,去问诊了另外一位有名的主任,他当时非常可怜我的情况,同意将MTX和PD1加GVD的方案联合使用,也吃了伊布替尼,就这样又做了三个疗程,然后再照PET-CT,虽然头部的位置有一些缓解,但是纵膈这块依然效果不好。


当时确实也没有什么更好的办法,那位主任建议我去进行CAR-T治疗,因为我本人就在北京,北京做CAR-T治疗,当时只有两家医院,另一家他不收中枢侵犯的,所以我在其实还不太了解北京博仁医院的情况下,直接找到了克晓燕教授,然后来到了医院进行治疗。


来这边之前,我非常关注自己病情的变化,我比医生紧张得多,经常和医生追问我治疗的过程方案。到了克主任胡主任团队之后,我发现医生比我还要关注我,然后我心态变得不再关心我病情的变化了。自此之后,我的病情逐渐出现了一些曙光。


胡凯主任安排了CD30加上BACOPP这个方案,有一个病友帮我数了,我当时最多的时候,用了11种药,就属于比较大剂量地用了这些化疗的药。在进行了三次之后,又做了PET,发现虽然缓解得还不够好,但是中枢已经看不到什么病灶了,这个时候,主任就帮我确定了移植加CAR-T的方案,然后我的采T和采干还是比较顺利的,可能我中间的保养的过程,自己对自己身体的基础的保护还是比较好,一会儿我给大家介绍一下我是怎么吃的。


然后我进行了移植加CAR-T,CAR-T之后45天的PET显示,已经比较好的缓解了,我的活性值终于达到了个位数,这是之前治疗从来没有过的。然后又进行了纵膈的放疗,放疗之后,活性值依然比较低,主任判断出来,它可能是一个炎性的反应,我在做了12次化疗、1次移植、1次CAR-T加放疗之后,主任终于说我CR了,我当时已经快不知道这两个字该怎么写了。


这就是我治疗的经过,非常曲折。一个是我本人在北京换了四家非常知名的医院,可以说看遍了北京所有的淋巴瘤的大咖,当时我也没有想到会来到克主任这里,我跟其他病友说,我已经集齐大咖,要召唤神龙了。


原来国外说的精准治疗,国内已经达到了


最近我的一个朋友居然也确诊了淋巴瘤,我也没有想到,全国发病率第十的癌症,我身边居然有这么多,他竟然也得了淋巴瘤。


我就根据我的建议告诉他,首先你要快速地取到病理,不光出病理,也要做一个基因测序,如果没有什么高危因素,你可以选择你能找到的尽可能大的三甲医院,按照指南去化疗,指南都能查到医生用的方案对不对,你一眼就能看出来。但是,如果有高危因素,那么一开始就要尽可能精准地去做治疗,不要在这个过程中浪费太多的时间,耗费自己的身体。


看病的过程中,我发现,有些医院因为病人太多,他没有时间制定针对个人治疗的方案,所以他们都有自己的一些治疗习惯,除了指南上的一线方案用完了,二线方案用完了,如果再没有其他更好的缓解,他就会推荐你去做免疫治疗,做免疫治疗,大部分医院不是用PD1+GVD,就是PD1+ICE,我没有发现还有什么其他更多的方法。


这种方法其实对部分病友是有效的,但是对我这种难治复发的复杂情况,一直是每个主任都拿我实在没有办法了,我只能去进行下一个方案、下一个方案这样去换。我就是在这个期间频繁地转院,北京你想到的那几家知名医院,我都去过了。


然后到了这边进行治疗后,我发现国外所谓的精准治疗,在国内其实已经实现了,我期间还在美国的癌症治疗中心做了一个远程的问诊,给出的方案和克主任胡主任给我的治疗方案是吻合的,但是国外的效率要低很多,我在国内已经做完了很多CAR-T治疗之后,他才把这个方案给我,中间历时可能两个多月的时间。


我觉得我们的病友要相信国内的治疗水平,只要你找对了医院、找对了医生,我们的治疗水平已经和国外先进的医院一样了,然后我们还有更聪明的大夫。


还有二代基因测序,我当时在其他医院做了二代基因测序,但是我问诊了很多医院都不是太关注这个报告,只有我拿到这个报告到博仁之后,专家们很快就说,这个基因你吃什么药没有用,吃什么药有用。这是一个医院看了我的基因测序报告的,然后也根据这个结果,用了BCL2这样的药。


还有一个要注意的地方,虽然我做了12次化疗,但比较幸运还能采出干细胞,但是我的很多病友因为化疗的过程比较复杂,骨髓比较糟糕,有的已经不能允许他们再用移植+CAR-T的方法,那就失去了很多机会。


在这个过程中,一定要在身体条件还能允许的情况下,就进行这种免疫的治疗。当时主任们也说了,如果一线二线已经不管用了,我们就要立刻考虑是不是要做CAR-T的治疗,不能等到T细胞也采不出了,干细胞也不好找了,才把它当做一种挽救的方法或者是最后的手段了,那我们这个时候,即便有这个条件,但是可能也无法耐受这些治疗中的组合拳,可能疗效会大打折扣。


我就是那百分之几,但还是要开心


我想给大家再讲一下我是怎么调节自己心情了。我这个人天生比较顽强和心大,我并不觉得化疗的过程特别难以忍受,我是那种拔了MTX就出去吃喝的那种不太听话的病人。


我觉得咱们作为病人,有两件事是真的不用做,一个是考虑概率的问题,这个药40%的缓解率,这个疾病有97%的缓解率,这些都不要想,对于我们个人来说,只有0%和100%,没有其他的。我当时觉得原发纵膈是一种很好治的病,首套方案93%的治愈率,PD1+GVD70%,那我总不能那么倒霉,剩那百分之一二吧,结果真的不行,我就是那个百分之几,就是这样的,你算那些没有用


我之后也用过CD30的方案,很多医生告诉我,这个效果很低,可能30%。虽然它也没有真的让我缓解得很好,但是至少它对我还是有用的,那你考虑这些概率的问题,只能让你抱着很大的希望,可能最后失望,这是没有意义的。概率这些是医生要去考虑的事情。


还有一个,不要过分地了解自己的病情,我一开始了解得特别清楚,所有的化验单我自己也会看,天天关注乳酸脱氢酶高了还是低了,我自己一会儿很沮丧,因为它老是高。


后来,因为免疫治疗那些我真的不懂了,学也学不会,所以我也不再关注我的报告单了,我连验血都快不验了,医生什么时候让我验,我再去验。自从这样之后,我发现,我的乳酸脱氢酶居然慢慢地下来了。


可能心情真的会影响自己的免疫力,不要做这种无谓的事情,就是你想它并没有用处,最后反而会影响你的心情,导致你的免疫力不好。想了也于事无补,那不如不去想,也许心情好了,你反而还能获得更多的收益。


还有一个,不要怨天怨地,我刷了很多小红书,因为无聊嘛,里面有病友说,为什么是我?有一个病友回答得特别好,那还能是谁呢?会是别人吗?这种怨天怨地的心情和我刚才说的考虑概率问题是一样的,就是你思考了也没有用,除了影响心情、导致免疫力低,就没有其他的收益。那这个时候,你就想办法去分散自己的注意力吧,不要再去想它了,你看看剧什么的,都比这个有用。


还有两件我觉得病友该做的事情,就是选择正确的医院和医生,然后全心全意地相信他们医生替我着急的时候,我自己就不着急了,之前我着急,都是医生不着急的时候。选择医生就是你要了解这些治病的经过,加入一些病友的群,他们会给你很多的指导。


虽然我经历了12次化疗,但我觉得我换方案都很及时,一线方案不管用,我立刻换了免疫治疗,减瘤的方案对我也是有一些作用的,我直接就做了CAR-T,这个让我少走了很多的弯路,的好处就是保证了我的体力,保证了我的各种细胞还能够支撑我后面的治疗。


所以,快速地选择正确的医院和医生,完全地相信他们就好了,有的病人会给自己瞎加药,我觉得这个特别不可取,比如他觉得自己的药不够猛,就要自己吃伊布替尼,我当时都汗了,这个非常危险。你就选择好的医生,比如说你觉得当地的水平不好,你就尽早来北京治疗,你就相信他们,这就是你治疗的捷径,就是不要走医院的弯路。


其实我病情严重的时候,也是每天恍恍惚惚的,我当时能做的,我觉得就是做自己力所能及的事情,哪怕你想着我要怎么挣钱去治病,或者我怎么才能尽量地减少感染,不要肺炎,不要口腔溃疡,这些都可以,或者是使劲吃饭,保存自己的体力,尽可能好好地生活,比如说我不出门的时候,我就会在家做做手工,做做烘焙这种比较能集中精力的,让你一段时间内不会去想你的病情,而且你做好的东西可以给家人吃,这种分享也是很快乐的。


还有,好好吃饭,能吃什么?有的病友说,血小板低的时候,喝五红汤,其实我觉得没有吃肉管用。我也没有忌口,医生说的所有的我都严格执行,比如吃靶向药说杨桃、石榴不要吃等等,其他的我没有任何的忌口。包括凉的我也吃,但是这主要是看个人能不能耐受,千万不要吃拉肚子就好,就是干净的,我都会去吃。我总结五红汤没有吃肉管用,没有你爱吃的东西管用,比如这个东西你特别不爱吃,你为了病非要吃它,我觉得没有什么用处,你还不如吃能让自己高兴的东西。


最后跟大家说说我的心得,做人最重要的就是开心,你活着的每一天,都要尽可能正常地开心地去生活,这才是我们花了这么多钱、花了这么多时间和精力来治疗的最终目的。有很多人,无论是新冠肺炎或者每天的交通意外,有那么多人一下子就没了,我们还能坐在这儿,开心地和家人在一起,哪怕是在医院,开心地和医生在一起,你只要活着,开心地正常地活着,这才是我们治疗的意义,尤其不要每天自怨自艾、怨天怨地,那种都是违背了你花钱治病的初衷。


希望大家都能顺利地治疗,选择好正确的大夫和治疗的方案,实现自己每一天人生的价值,过得更加充实。谢谢大家!谢谢大夫们!



*本分享仅代表战友个人经验,实际治疗方案和饮食安排还请听从医生专业意见,根据病情实际情况执行。


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