元宵节前夕,博仁医院的老朋友,也是大家口中那个“只要看到她,就是希望”的瑶瑶(化名),送来了她的特大惊喜:移植后七年的她,顺利解锁人生新角色,迎来自己可爱珍贵的小宝宝,正式开启一家三口的幸福生活,恭喜恭喜!!
回想当初,急性B淋巴细胞白血病化疗停药后复发的瑶瑶,疾病状态非常差,来到博仁医院后,童春容主任、吴彤主任两大团队为她进行了CD22 CAR-T细胞治疗桥接亲缘半相合造血干细胞移植。治疗后的她,已经回归职场,收获爱情,结婚生子。
1 大学毕业后,我确诊了白血病
hello~大家好,我是瑶瑶,一个自信开朗的东北姑娘,今年33岁。
2013年底,我大学毕业了,带着对未来的美好憧憬,刚开始踏入社会。我以为,只要我足够的认真努力和积极向上,就可以让父母过上有保障的生活。可是当终于长大到不需要父母再多操心的年纪时,却没有躲过命运的捉弄。
2014年春节,全家正在高高兴兴过年,那段时间我持续的低烧,双颈淋巴肿大,去医院诊断结果竟然是急性淋巴细胞白血病!诊断发现腋下淋巴、腹沟淋巴和脾都有不同程度的肿大,病情比较危急,好在发现及时。即便如此,这个突如其来的噩耗依旧打破了新年的愉悦。
从那时起,我开启了长达三年的化疗历程。每一次钢针穿透骨髓、钢针穿进腰椎、大剂量24小时的输液,都让整个人在药物的作用下,循环体验着一个“起死回生”的过程。
皇天不负有心人,通过治疗我的病情慢慢得到了控制,各项指标都往好的方向发展,与病魔抗争了三年,我每天都在祈祷赶快结束这段黑暗的经历,如今终于看到了希望。但是短短停药半年后,去医院复查骨髓的报告单和医生说的话却让我彻底的崩溃:骨髓形态出现异常,染色体以及基因出现问题,病情复发!
复发后我又打了一个疗程,但因为复发耐药性,所以根本就没有缓解。后来我又“死马当活马医”的吃了一些中药,但吃药一个月后我去医院做了检查,结果情况非常不好,家里又再次陷入了手足无措的阶段。
这个时候我突然想到病友群里说的博仁医院了,纠结了一整夜后,我还是决定为了自己先去看看。
(住院治疗的瑶瑶)
2 CAR-T治疗,让我看到了希望
2017年11月,我跟妈妈第一次来到博仁,那时候医院也才刚刚成立。
刚到博仁时,我们内心都非常忐忑,有很多顾虑和怀疑,但在跟童主任、吴主任沟通后,两位主任非常专业、细致、耐心的解答,让我仿佛吃了“定心丸”一样,倍感安心,我心中也再次燃起了希望。童主任和吴主任为我制定了最适合我的CD22 CAR-T细胞治疗桥接亲缘半相合造血干细胞移植的个性化治疗方案。不敢耽误治疗的时机,当天我就住院抽了细胞,冻存起来。
还记得入院那会儿我的疾病状态非常差,骨髓细胞形态原幼细胞高达70%,流式可见59.49% B-ALL细胞,血液肿瘤基因突变筛查ETV6、KDM6A及SETD2突变阳性。经过童主任、林大夫的精心治疗,回输CD22 CAR-T后的第15天,我的骨髓就达到了完全缓解。所有的大夫都为我高兴,都说那么高的肿瘤负荷,能缓解这么好真的特别不容易。
现在回想起来,如果不是群里好友的指引、两位主任的劝导和病友豪爸当时那么努力让我住下来,我想我还得继续打化疗,还得等好久才能接受童主任的治疗。
(瑶瑶为童主任送上鲜花和锦旗)
3 移植,给了我二次生命
2017年年底,我顺利从血液科毕业,紧接着来到了吴主任带领的移植科。
说实话,移植科并没有我想象的那么恐怖。环境很好,护士很好,主治医生也很好(我的主治宋大夫是公认的男神,请原谅我是个外貌控)。准备进仓物品,等待仓位,等待我姐跟我的体检结果,以及我俩的精确配型结果。幸运的是,我跟我姐是半相合,她可以做我的移植供者。当时吴主任对我的评估结果预期很好,告诉我疾病治愈成功的几率非常高。
在制定移植方案的时候面临过一个问题,就是要不要放疗。好多未婚的急淋B小白在移植时都面临这个问题,因为放疗以后可能就再也不能生育。但是听了主治宋大夫给我讲,全身放疗可以降低我移植以后的复发率。我立即从迷茫中醒来,很肯定的告诉他,我决定做放疗。我要为自己拼一次,以后如果没有孩子也没关系,活着还有更多精彩的事情等着我去做(我还是很幸运的,迎来了可爱的宝宝*^_^*)。
2018年1月17日,医生为我进行预处理,开始我的移植之旅。在仓里,我度过了这20多年来最有意义、最特别的一个春节,因为是在移植仓里度过的,就像新年迎来新生一样。在这里我认识了我的责任护士,一位来自南方小个子但是身体里隐藏的巨大爆发力的小美女。她真的是把我当成亲人朋友,直到现在,我们两个也是非常好的朋友。
经过预处理的大化疗,细胞最低期,到我姐的造血干细胞在我的身体里慢慢涨起来,我顺利的从移植仓转到普通病房。在普通病房住了两个多星期,最后我终于可以出院了。
(瑶瑶和移植科团队的合影)
4 七年后的我,迎来幸福“小铠甲”
移植后到现在,已经整整七年了,我早已完全停药,获得治愈,也早已回归正常的生活和工作。
2021年五一假期,我和爱人幸福地步入婚姻殿堂,我的医护朋友、病友都来参加了我的婚礼,共同见证我人生中最美丽、最幸福的时刻。2025年2月11日,元宵节前夕,我顺利迎来了自己的小宝贝,升级为一名母爱满满、幸福爆棚的妈妈。
回想治疗的历程,真的非常感恩博仁医院,这个给了我二次生命的地方。这里有最专业的医护人员,最干净的医疗环境,最细心、热情的医护团队,还有最热心互助的病友们,所有的一切都超出了我的期待范围。虽然治疗前期走了很多弯路,但来到博仁后,好像所有的“幸运值”都回来了。
现在我恢复的特别好,也希望病友们能坚定信心,一定要加油,不要放弃,相信大家以后也都可以越来越好!
(曾经移植仓主管护士分享瑶瑶生子的喜讯)
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