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患者故事

6岁儿子患B淋巴细胞白血病二次复发,这一次我没再犹豫

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.......

我在网上搜索着展览的信息,打算检查结束后带儿子去看。而诺诺(化名)在一旁和弟弟玩的不亦乐乎,午后的阳光洒在他的脸上,看着诺诺开心的笑容,回想他曾经的患病经历,恍如隔世。

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2015

初次发病


15年6月底,还不到6岁的诺诺连续几天出现了发热、流鼻涕这些“感冒”症状。我带着孩子来到了一家诊所,简单的问询之后,医生表示没有大碍。也许是作为母亲的敏锐,我还是觉得不放心,随后带孩子来到了西安的一家三甲医院看诊并检查了血常规。结果很快出来了,晴天霹雳!诺诺被诊断为急性B淋巴细胞白血病。

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2015-2016

辗转求医


没有一位母亲能够接受自己孩子患了“绝症”的事实,我实在无法相信厄运会降在我儿子身上。好在孩子的父亲还算冷静,知道当下的问题是给孩子治病!考虑到当时带诺诺就诊的医院也是三甲医院 ,而且也了解到关于儿童急性B淋巴细胞白血病的治疗有全国统一治疗方案,所以和孩子父亲几经商议之后,我们最终还是决定让孩子在当地接受治疗。


2015年7月9日,诺诺开始接受诱导化疗。然而最初的治疗过程并不顺利,经过15天的治疗,骨髓提示未缓解,化疗33天后复查骨髓残留阳性 。不幸并没有到此结束,不久以后,诺诺又因为败血症需要抗感染治疗而不得不中断化疗。接二连三的打击让我彻底崩溃,我不断地自我欺骗,如果当初没有带着儿子来医院检查,我的儿子现在一定还是健康的!他怎么会生这种病!他这么可能生这种病!

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生活就是如此残忍,我的自我欺骗毫无用处。2015年11月14日 ,经人介绍,我们带着儿子来到了老家河南的河南郑州大学附属医院。检查结果依然不容乐观,骨髓提示为“急性B淋巴细胞白血病复发”,诺诺再次开始接受化疗。期间虽然出现了肺部多发感染,但好在诺诺病情算是控制住了,2016年11月,诺诺可以改为口服化疗药了,这是诺诺生病以来难得的好消息,我终于可以稍微松一口气了!

2018

二次复发 这一次我不再犹豫


如果有人问,孩子生病以后我最害怕的是什么?我一定会说是接到医院的电话。因为这往往意味着不是什么好消息。只是,有些事情我们无力躲过。2018年元旦刚过没多久,一天我们全家在诺诺的姑姑家吃完饭正往家走,孩子爸爸的手机响了,来电显示是医院打来的电话。医院打来的电话,难道是孩子的复查结果不好?我心里再次有了不好的预感。就这样一路忐忑地到了医院拿到了诺诺的检查报告单。如同当初孩子被确诊时一样,我的预感再次应验了——医生告诉我们,诺诺的病情反复了,如今摆在眼前的只有一条路可以走,就是给孩子做移植。


移植?听到医生话以后,我脑子里都是问号。移植要不要做?选择哪个医院进行移植?这些都是需要考虑的问题,作为母亲,我要慎之又慎。对于我的疑问,医生给出的建议是我们带孩子来北京。但是医院那么多,我们该去哪里?正在我和孩子爸爸为选择医院焦头烂额的时候,一位曾经和诺诺住在同一个病房的小朋友让我们看到了希望。他的父母把带孩子辗转天津、北京求医的经历告诉了我们,并向我们推荐了北京博仁医院。


坦白说,诺诺刚刚被确诊的时候,我也有想过带孩子去北京求医,只是最终还是犹豫了,如今诺诺的病情不允许我有丝毫犹豫,我要带儿子求生!

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2018

来到博仁


就这样,2018年1月31日,我们带着儿子来到博仁医院见到了吴彤主任、赵永强医生。我们也慢慢了解到,许多病友都是难治复发的案例,博仁的医生团队对此可以说有丰富的临床经验。在了解到诺诺的病情后,吴彤主任的医生团队也很快制定了治疗方案。人们总说否极泰来,来到博仁以后,诺诺一切的治疗都非常顺利,经过了1个多月的化疗和CART治疗后,他的病情达到完全缓解,接下来可以为移植做准备了。


2018年4月2日,诺诺入仓接受预处理,期间出现了短暂发热后恢复正常,还算比较顺利。4月16日,诺诺回输了他父亲的外周血干细胞,血小板+14天植活,白细胞+18天植活。看着一个个的检查结果指标数据,我百感交集,它们是我儿子的重生。


除了血象涨地慢一些,诺诺没有其他严重的问题,入仓后35天,诺诺顺利出仓。他回到普通病房以后,我也不敢有一丝懈怠,总有种大战在即的紧张感。诺诺也算争气,期间出现了轻微的皮排但是很快得到了控制。2018年6月5日,诺诺顺利出院了!

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2019年7月复查时诺诺同吴彤主任(左一)、赵永强医生(右一)合影


2019

可以上学了



回到家以后,我主要负责照顾诺诺的饮食起居,饮食严格按照要求,一旦出现问题及时联系医生。非常感谢诺诺的主治医生赵永强医生,每次遇到状况我给他发微信,不论有多晚,赵永强医生都会仔细的回复,并没有因为孩子出院放手不管。日子一天天过去,诺诺也一天天好起来了。

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没生病以前,虽然我们给孩子的学习氛围很轻松,但诺诺对自己要求很高,喜欢读书,喜欢科学,还是个小军迷。生病以后,一切以治病为先。孩子虽然不说,但我心里知道,他其实非常想念读书的日子。如今,诺诺移植已经经过1年4个月了,重新上学已经没有问题。曾经面对重病的儿子,我痛恨疾病的无情,命运的不公,自己的无力;而如今看着儿子满脸幸福的样子,我心中唯有感激!感激赋予我孩子二次生命的人——北京博仁的医护团队,是你们让我的孩子有了一个可以期待的未来!


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